Meseca maja in junija 2021 smo pri GA+ kuhinje v sodelovanju z društvom Vilijem Julijan zbirali sredstva za pomoč otrokom z redkimi boleznimi in njihovim družinam. Ves trud se je poplačal, saj smo uspeli zbrati kar 3.860,00 €. Donacijo je izročil predstavnik podjetja Nejc Goršek.

Prvi del donacije 3.000,00 € smo namenili srčni deklici Mii in njeni družini.

Mia je stara 5 let in boleha za »distrofijo mrežnice« kar spada v IV., najtežjo kategorijo slepote. Ko je Mia bila stara 3 mesece, so ugotovili, da z očmi ni sledila ne svetlobi, ne mami ali očetu. Pediater je družino poslal v očesno kliniko, kjer so ugotovili, da so njeni optični živci bolj bledi – diagnoza »atrofija vidnega živca«. Po številnih preiskavah v Sloveniji so družini povedali, da za Miin primer zdravljenje ne obstoja oziroma ji ne morejo pomagati. Pred nekaj meseci je družina izvedela za kliniko v Rusiji in prejela pozitivni odgovor, da je terapija možna.

Držimo pesti za malo borko Mio in njeno družino, ter upamo na najboljše.

Drugi del donacije 860,00 € smo podarili prekrasnemu, nasmejanemu in zgovornemu fantku Bono, ki se je rodil z redko vrsto žilnih tumorjev po celotnem telesu, med drugim jih ima kar 33 tudi v možganih in enega v hrbtenjači zaradi česar tudi ne more hoditi. Zaradi tega večjega kavernoma v hrbtenjači Bono ni ne čutil , ne premikal nog vse do prvega leta starosti. Nato pa so mu lani avgusta zdravniki v nemški univerzitetni kliniki Tübingen uspešno operirali in odstranili kavernom iz hrbtenjače. Na žalost je družina letos ugotovila, da se mu je kavernom ponovil in, da bo potrebna ponovna operacija. Nemški kirurg, ki je Bona operiral je družini podal jasna navodila, da je zanj še upanje, da bo hodil in živel normalno življenje, vendar za to nujno potrebuje redno in strjeno terapevtsko obravnavo. Bona sedaj čaka še ena zahtevna operacija hrbtenjače v Nemčiji. Upajmo, da je ta zadnja in, da po operaciji Bona čaka še samo okrevanje.